ただ悔しくて涙が止まらない！ 難病「魚鱗癬」で苦しむ我が子の姿に「理想の成長」が叶わないと気づいた若き母の葛藤 ｜BEST TiMES（ベストタイムズ）
その際、上司の言っていた言葉が今も印象に残っている。 入院する息子に別れを告げ、電車を乗り継ぎ、ひとりぼっちの家へ。
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その際、上司の言っていた言葉が今も印象に残っている。 入院する息子に別れを告げ、電車を乗り継ぎ、ひとりぼっちの家へ。
20の著者「ピエロの母」が主治医の先生にお話をうかがいいました。
悩んでも、着実に一歩ずつ。
例えば、給食前には手をアルコール消毒するが、賀久くんは霧状のアルコールは痛がる。 そして、今日で入院４日目となりました。 紙袋の中に、 「陽の服」 を詰め込んで。
5このまま悪化せずに、１週間程で退院できますように・・・。
障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
ありがとう。 「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」。 障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊、 ぜひ読んでください。
15そんな中でもグッスリ眠る陽と、 赤ちゃんたち、ゆっくり眠ってね、と病院を後にする日が続いた。
あなたの強い気持ちがパワーになって赤ちゃんに伝わり、頑張ってくれると思います。
顔色も良く、身長・体重も標準よりやや劣るものの、順調に発達している様子がうかがえました」（小川先生） 小川先生は陽くんと会う前に、かつて2例、別の施設に勤務していたときに、「魚鱗癬（ぎょりんせん）」の子を診ていました。 本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬 どうけしようぎょりんせん 」という、 50～100万人に1人の難病に立ち向かう、 親と子のありえないような本当の話です。 点滴のときの薄くなった皮膚になんども針が刺されていくたびに「痛み」で号泣する我が子を見守る若き母の疲労もたまり、妻をいたわる夫も、知らない間に疲労を重ねグーグーと寝てしまって・・・病床の苦しみのなかにも希望と微笑ましさが芽生えてきました。
皮膚が固くなり、変形があるため、左右の足には装具をつけている。
ワセリンは全身にくまなく塗布。
豪華なスイーツでも、買ってきてもらいますね（ニヤリ）。 「 ただいまぁ」 もちろん夫は仕事に出ているため、誰も「おかえり」とは返してくれない。 父ちゃんよりずっと立派な奴だ。
5知育面ではむしろ高いほうかもしれません。
障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。
「陽ちゃんのお母さん、まだ居るんちゃうん? そして入院・・・ 入院してから数日たった、ある日のお昼過ぎに、退院できました。
待ち合わせてる人を見ると分かる。 なんだか嫌な予感がするなぁ～。 上司はこの持論を何度か飲みの席で話してくれた。
10いつまでもウジウジしとったらあかん、メソメソしとたら陽ちゃんが可哀想や」 魚鱗癬の患者の皮膚写真（パブリックドメイン） 久しぶりの家で、疲労もあり寝転がっていただけで、暗い表情でもなく泣いてもいなかったが、祖母には私のウジウジメソメソな心が伝わっていたのかな。
だいたい6食から10食摂取し、朝昼晩だけでは足りない。
